Anouk heeft een zeldzame ziekte die perfect niet te genezen valt, toch staat ze niet op HLN

door The Vremde Mirror

Dan word je eens ernstig ziek, ben je niet goed genoeg voor HLN. Deze nachtmerrie speelt zich af in het leven van Anouk (32). ‘Hoe groot is de kans dat ik dit leven nog getroffen word door een ernstige, zeldzame aandoening alleen te genezen door een arts werkzaam in een bergdorpje in Bolivia?’

Jarenlang spaarde Anouk voor die ene levensbedreigende ziekte die naar boven afgerond 1 op 1 miljard mensen treft. Op haar 32ste werd ze eindelijk beloond, toen artsen bij haar het Attentiomeretrixosyndroom vaststelden, een uitzonderlijke aandoening die normaal gezien alleen Karl Vannieuwkerke en Sven Ornelis treft.

‘Ongeneeslijk, zeldzaam en confronterend voor je naaste omgeving. Maar omdat ik met mijn ziekte niet op HLN.be en zelfs niet op de website van Het Nieuwsblad sta, gelooft er niemand mij. Ze denken dat ik een aandachtshoer ben,’ snikt Anouk.

Ondanks de tegenslag blijft Anouk googelen. ‘Ik geloof dat ik last begin te krijgen van mijn aminozuurmetabolisme. Oh en necrotiserende autoimmune myopathie, lijkt je dat wat?’